Cortona si mobilita per sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare con una cena sabato 20 gennaio 2018 alle ore 20,15 presso l’impianto sportivo di Tavarnelle alla quale hanno aderito decine di associazioni di volontariato e sportive del territorio, che vede il sostegno del Comune di Cortona della Provincia di Arezzo e della Banca Popolare di Cortona.

Alla serata parteciperà anche la corale "Siyahamba" della Val di loreto .

Il Coordinamento Telethon della Provincia di Arezzo è attivo sul territorio con iniziative volte a reclutare volontari, sensibilizzare la popolazione e allestire banchetti ed organizzare eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare.  Per partecipare alla serata è necessario prenotarsi presso la segreteria del Sindaco di Cortona 0575 637226 (costo della cena € 20).

Telethon : la storia

Nel 1966 negli Stati Uniti Jerry Lewis inventa una non stop televisiva per raccogliere fondi a favore della distrofia muscolare. Una formula di successo che viene adottata, a partire dal 1987, anche in Europa dall'Associazione francese contro le Miopatie (Afm).

Nel 1990, grazie all'incontro tra Susanna Agnelli e l'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), Telethon sbarca in Italia con la prima maratona televisiva.

Da allora lavoriamo ogni giorno per dare risposte concrete a tutte le persone che lottano contro le malattie genetiche, così rare da essere spesso dimenticate dai grandi investimenti pubblici o privati in ricerca.

Finanziamo i migliori ricercatori ed istituti di ricerca, perché crediamo nel merito e nell'eccellenza. Solo così abbiamo potuto raggiungere alcuni primi risultati importanti per la cura delle malattie genetiche.

Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute. I sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana.

Spesso sono sindromi che colpiscono più organi. Quasi sempre sono nemiche terribili, che creano problemi e sofferenza enormi al malato e ai familiari che lo assistono.  Le malattie genetiche rare sono il nostro bersaglio. Hanno nomi terribili e a volte neanche quelli.  Si manifestano con più frequenza nei primi anni di vita, cambiando il corso di molti destini. Sono rare e possono colpire poche persone.

Noi le combattiamo perché ognuna di loro ha diritto a una speranza e perché sono un'emergenza che riguarda il 6-8% della popolazione europea. 

Quando la ricerca è innovativa, genera interesse anche verso queste patologie.

La scarsità di investimenti in ricerca fa sì che ad oggi non si conoscano le cause e i meccanismi della maggior parte delle malattie genetiche rare note alla comunità scientifica.

La ricerca finanziata da Telethon sta facendo innovazione in questo campo, arrivando a risultati in grado di essere trasformati in terapie e farmaci.